ダウン症を持って産まれたうみたんと兄弟たちの成長記

一ヶ月が過ぎ 体重も産まれたとき2966gだったのが 私のスパルタ授乳のかいあり、4100gまで増えていた。一ヶ月と一週間経った２月２１日の夜ベビーベッドに寝かせてたウミがなんだか コホンってむせた。 私はすぐ縦抱きにして背中をとんとん すると耳元に聞こえてたウミの呼吸が聞こえない。慌てて背中を揺さぶると、ひひーと息継ぎするみたいにしてまた 止まるの繰り返し。５秒程呼吸を止めてる。 急いで旦那に連絡しかかりつけの救急へ。当直は 心臓担当の女医さん。その先生が診察すると１0秒ほど呼吸を止めてた。とりあえずミルクは飲めないので点滴のラインをとられるため離れることに。一時間ほどして 酸素、電極をつけられたウミをみて、小さいのにかわいそうで仕方なかった。そのまま入院。
その後、朝が来て甲状腺の方の主治医がきた。 染色体の検査の結果が出たので午後から結果を報告します。と
ミルクストップになったのでおっぱいが張って痛くてしかたがなく搾乳しては洗面所に捨てた。
小児病棟にあがり入院の説明を聞いた。
四人部屋でみんな赤ちゃんだったその部屋は小さくて泣く声に力無い子ばかり。
その時はまだ すぐに退院出来ると思っていた。

午後になり染色体の結果について 話があるのでと 夫婦で会議室のような部屋へ連れていかれた。遺伝科の男の先生、甲状腺の主治医、当直だった女医さん。三人の先生は深刻に染色体の結果の用紙を差し出した。
21トリソミーを認めました。
そうかかれた文字が見えて 覚悟は決めてたのに、やっぱり泣いてしまった。でも少しだけ。
一通りどんな病気か説明を受けた。

最近では、大学を卒業し英語がペラペラな人や プロのダンサーになった子もいるし、ハリウッド俳優になった人もいるらしい。

ただ、合併症が多い場合があるので 検査すると。。

それから男の先生が、この子の次にもうひとり産むことは考えてますか？と質問してきた。

私は、 まだ産んだばかりだからわかりません。 と答えた。
もし 産む場合に 一応お腹にいるときにダウン症かどうか調べることも出来ます。 と 先生は言った。 私はちょぴり腹が立ってキッパリ聞き返した。 お腹にいるときに分かったからと言って、じゃあどうするのですか？ と。。

女医さんが素早く答えた。
そういう選択肢もあるというだけなので。。
そしてその時初めて知った。ダウン症のダウンはアップダウンではなく、博士の名前だということ。
それから ウミは心エコーの検査などして 私は遺伝科の先生が貸してくれた、 ようこそダウン症の赤ちゃん という本を読んだ。

ダウン症の子を持つ親や兄弟が綴った日々の出来事や気持ちが集められた全集のような本。
とっても希望が持てた。

それから四日経ってもウミの容態は良くならず、個室に。抗生剤を変えてまた、五日経った。その間ミルクを胃までチューブを入れて少しづつ注入したが、どうやら胃食道逆流症と言って名前のとおり、胃に入ったミルクが逆流して、海は肺に入って肺炎になっているらしい。 胃までのチューブでも症状が悪化したので、十二指腸までレントゲンをみながらEDチューブっていうのを入れた。入院して十日ほど経った３月１日の深夜、熱があがり呼吸があらくなり苦しそうで看護士さんを呼んだ。鼻の酸素を最大量にしても 体内の酸素の量がどんどん下がり、うなされてるみたいにぐずりねんねしていた。
その夜の当直の遺伝科の先生は 朝方呼吸器を入れて 念のためにICUに入るかもしれません。と言った。 苦しむ我が子を抱きながら出来る事なら変わってあげたい。と思った。