ダウン症を持って産まれたうみたんと兄弟たちの成長記

7月15 日、母の再婚相手のおじさんから、母が急病で11日から入院したと連絡があった。
100万人に4人ほどの難病。
血栓性血小板減少性紫斑病。。

17日、意識がなくなりICUに入ったというので21日、夏休みはいると同時にパパだけ残して帰省。。
もう目も開けてくれないと落ち込むおじさん。。私と長男の呼びかけにパッチリと目を開け声を出し何か訴えるようにする母。。
その日の夕方、長男の目をじっと見てずうっーと声を出してて、私も長男もなかなかICUを出ることが出来ず。。。

長期看病のつもりでウィークリーをとり、でもワンルームなので長男と海たんはパパの実家にお泊り。私と次男となったんはウィークリーに。。

次の日、路面電車で次男となったんと病院へ。。５分ほど前から呼吸状態が悪くなり呼吸器を入れたと連絡があり急いでICUへ行くと心臓マッサージを受ける母の姿が。。
ドキドキして、控え室にいる次男となったんが心配で一度戻り、おじさんが来て次男と中へ。。
何も出来ずなったんを抱きしめて、控え室で姉に連絡。。数十分後、赤ちゃんを連れて入ってもいいので中へと言われなったんを抱きしめたまま母のところへ。。
先生が今、５０分マッサージしているけどもう戻ることはほぼ無いのでと言い、おじさんが、さや、もういいか？と言い、そのまま抑えてた思いが溢れてきて子供みたいに泣きながらウンって。。。

その後わけも分からず、通夜やらお葬式の準備。。

お通夜の日、普段会えない懐かしい人達とママとの最後の時間を過ごし、お葬式で最後のお別れ。。。

16年前、長男が10ヶ月の頃くも膜下出血で倒れ、でも、奇跡の大復活を見せた母。
その後も次男の時も、海たんの時も、そして去年の９月のなったんの時も出産の手伝いに来てくれいつもいつも、孫のことを気にかけていっぱい愛してくれた母。。

5月に帰った時には元気な姿を見せてくれたのに。。こんなに急に逝ってしまうなんて。。

7月31日に沖縄に帰ってからも全然実感がわかなくて、電話したらまだ、舌ったらずで甘えたな声で『そうは、らいは、うみもなぎも元気〜？』って出そうで、悲しかったり、腹立たしかったり。。

そんな不安定な気持ちを感じたのか、なったん8月2日から胃腸風邪。。お熱は出なかったけど、そのまま１日１０回以上の下痢と、５回以上のおしりシャワーの日々が２週間続き。。ようやく治ってきた14日の夜、右胸が痛くて腫れて血乳が〜。。

びっくりしてなんだか気持ち悪くなって寒気がして39度の高熱。。次の日産婦人科で見てもらい乳腺炎だけど、血乳でたら乳がんの可能性もあるからって乳腺外来へって。。乳腺炎の症状がもしかして癌の症状？ってネガティブな日々を過ごし、ようやく体調も戻ってきた２０日、海たん発熱。。。


39度のお熱が続き気管支炎の診断。。２３日乳腺外来で詳しくエコー検査の結果、今のところ大丈夫だけど、授乳が終わったらマンモグラフィーもしましょうってことで一安心。。
でも海たんの熱は下がるどころか４０度を超え、２４日に肺炎で入院。。。
母である私が不安定でいるから子供たちまで体調崩してしまうんだーって、いつまでもくよくよしてたらダメだってまた、子供に教えられ。。

久々、海たんだけの母時間。。。　
でも夜になるとおっぱいが張って痛くなるので長男と交代。。
朝食をお弁当に詰めて４兄弟で病院で朝ごはん。。午後から宿がおわる２２時頃まで海たんと二人きり。。。で長男と交代の日々。。
3才の頃から海たん入院で私と離れることが多かった次男ちゃん。。今回はいつもと違って夜帰っているのに、やたらと近づいてきてなったんを怒らせてる彼。。『どうしたん？寂しいん？RAIも抱っこしてあげようか？』って冗談で聞くと、少しおこり気味で、『うん、帰ってからでいい』って。。

オウチに帰っていっぱい抱っこしてあげました。。４年生で１４１cm。。もうすぐ１０歳の次男ちゃん。。。可愛すぎです。。

海たん肺炎で入院はもう、１０回以上だけどさすがに強くなって回復も早く、27日には無事退院出来ました。

そんなバタバタな夏休みも明日で終わり。。。

色々あって、悲しい思いもいっぱいしたけど、長男も、次男も、海たんも、なったんもそれぞれに心も体も大きく成長できて家族の絆が深まった夏休みでした。。


もうすぐ、母の四十九日。。。ようやく前に進めそうです。。



母の携帯にあった5月に帰った時の最後の写真。。。



去年のなったんの出産の後にお手伝いで来てくれた時の写真。。